Acceso a óptimos cuidados
Importancia de un Consenso de Normas
Esta Guía Familiar de Declaración de Consenso de Normas para el Cuidado de la Atrofia Muscular Espinal fue preparada por promotores de AME para las familias afectadas por AME. Se trata de un resumen del texto completo del Consenso de Normas (22 páginas) se publicó en agosto de 2007 en el Journal of Child Neurology y se puede encontrar en la página Web de la revista médica.
¿Qué es un Consenso de Normas y por qué lo necesitamos?
Cuidados en AME Tipo 1:
En los próximos días, semanas, y meses, le pedirán que piense en muchas cosas y que tome decisiones sobre los cuidados de su hijo. Algunas de estas decisiones pueden ser difíciles, pero todas ellas deben hacerse con el apoyo y basándose en lo que su corazón le dice que es lo mejor para su hijo y su familia.
Los bebés con AME Tipo I se enfrentan a muchos retos físicos y con frecuencia su período de vida se ve reducido. Los problemas médicos de la AME se producendebido a la debilidad muscular, la cual interfiere con la función normal del cuerpo. Además de los problemas para sentarse, ponerse de pie, o caminar, la debilidad muscular puede producir problemas en las siguientes áreas:
- Respiración
- Tos
- Deglución/Tragar
- Todas estas cosas son importantes para mantenerse saludable. No existe el tratamiento para invertir o detener la evolución de la AME Tipo I y en este momento, no existe una cura. Sin embargo, hay intervenciones de cuidados que pueden ayudar con la debilidad muscular, la respiración y los problemas alimenticios de su bebé, especialmente cuando esté enfermo. Todas estas intervenciones juntas pueden llamarse “cuidados de apoyo.” Estos tratamientos varían en el grado de agresividad, y cada uno tiene riesgos y beneficios.
- En este documento publicado por la Asociacion de Familias con AME de EEUU se informa de las opciones disponibles sobre cuidados en pacientes AME Tipo I .
Cuidados respiratorios:
Los problemas respiratorios constituyen la causa principal de enfermedad en niños con AME. Se trata de la causa más común de muerte en niños con AME Tipo I y AME Tipo II. Las intervenciones de cuidados respiratorios son esenciales para la supervivencia y la comodidad de los niños con AME.
Fisioterapia:
Función (muscular) y movilidad
Muchos niños con AME mejoran al asistir a sesiones de fisioterapia y de terapia ocupacional, que les ayudan a mantener la función (muscular) y la movilidad y a mejorar su calidad de vida durante el máximo tiempo posible.
En las sesiones de fisioterapia, los niños realizan ejercicios que les ayudan a proteger las articulaciones de lesiones y rigideces. La fisioterapia también les ayuda a mantener los huesos fuertes, a conservar la flexibilidad, a favorecer la circulación sanguínea en las extremidades y a aliviar el dolor derivado de la debilidad y de la inmovilidad muscular. También se hacen ejercicios para tonificar o reforzar los músculos que participan en la respiración.
En las sesiones de terapia ocupacional, los niños practican ejercicios que les ayudan a realizar actividades cotidianas, como andar, vestirse, peinarse y cepillarse los dientes con toda la independencia posible. En algunos casos, existen instrumentos y/o dispositivos que facilitan algunas tareas, tales como:
– férulas para las piernas, bipedestadores, bastones y andadores, que proporcionan estabilidad y mejoran la movilidad
– sillas de ruedas eléctricas con controles personalizados
– asientos especializados a utilizar en la escuela
– dispositivos para utilizar ordenadores y teléfonos y para controlar otros aparatos domésticos electrónicos, como el televisor y las lámparas
– dispositivos que facilitan las actividades educativas, como la escritura y el dibujo
El objetivo de la fisioterapia y de la terapia ocupacional consiste en ayudar a los niños con AME (y a sus padres) a encontrar formas de llevar vidas lo más normales posible a pesar de las limitaciones que impone esta enfermedad.
Apoyo nutricional:
La AME puede afectar a los músculos que se utilizan para masticar, succionar y tragar, lo que puede conllevar que los niños que la padecen desarrollen desnutrición o neumonías (si aspiran alimentos o líquidos mientras comen). A algunos niños les conviene más hacer comidas frecuentes y reducidas a lo largo del día que solo tres comidas copiosas.
Algunos niños con AME corren el riesgo de desarrollar obesidad si ingieren demasiadas calorías para su nivel de actividad y no pueden hacer ejercicio para quemar esas calorías de una forma eficaz. Es necesario consultar periódicamente a un nutricionista para asegurarse de que el niño se alimenta de una forma adecuada, que no lo sobrecarga de calorías innecesarias.
Los niños que no pueden deglutir o succionar se deben alimentar de otras formas para asegurarse de que están recibiendo una nutrición suficiente. A veces se les ha de introducir un tubo en el estómago para ayudarlos a comer. A través de este tubo (denominado “tubo de gastrostomía”), pueden recibir una dieta líquida nutricionalmente equilibrada.
