Registro Nacional de pacientes AME

El Registro de Pacientes AME de FUNDAME

Gracias a RegistrAME, se obtienen datos agregados, anónimos que sirven para entender el estado de salud y calidad de vida de las personas con AME, el impacto de las terapias y sus necesidades no cubiertas.

Con todo ello, se ayuda a médicos e investigadores a conocer mejor la enfermedad, a las compañías farmacéuticas a desarrollar medicamentos y planificar ensayos clínicos para mejorar la vida de las personas con AME, y a las autoridades sanitarias a entender la importancia de los cuidados y las terapias para las personas con AME.

Ya hay más de 300 pacientes registrados, ofreciendo datos indispensables y mostrándoles la perspectiva del paciente sobre aquellos avances que puede marcar la diferencia en su día a día. Además, es la mejor forma de mantenernos informados sobre los avances, los mejores cuidados y los ensayos clínicos.

Gracias a los datos recogidos, la Dra. María Grazia Cattinari, directora médica de FundAME, ha liderado el proyecto de investigación ProFuture, para mostrar a los investigadores aquellos avances que realmente marcan la diferencia para los pacientes y ha realizado conjuntamente con otros investigadores publicaciones científicas de gran impacto para los afectados, como el Consenso sobre el protocolo de acceso y mantenimiento de pacientes AME en tratamiento, consenso con los principales médicos expertos en AME de España que permitirá a las autoridades sanitarias entender lo que supone para un afectado el acceder a terapias para la AME y su mantenimiento.

Además, en entornos científicos se está concienciando sobre la necesidad de incluir la perspectiva del paciente en la evaluación de la efectividad de los tratamientos, promoviendo las consultas al Registro Nacional de Pacientes AME.

Información sobre el Registro de Pacientes AME de FUNDAME

Los pacientes tenemos que abanderar la lucha contra la AME y acelerar su investigación. Únete a RegístrAME, nuestra mejor herramienta

En la actualidad, se están desarrollando nuevas estrategias terapéuticas prometedoras para el tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME), que necesitan ser probadas en ensayos clínicos.

El registro de pacientes Atrofia Muscular Espinal España y la base de datos global de TREAT-NMD para AME, facilitan un listado de afectados con AME para posibles ensayos clínicos, ayudando a identificar a los afectados adecuados para ensayos particulares. Además permite ser contactado e informado de forma rápida cuando hay un ensayo en el que podría estar interesado.

Ensayos clínicos

Para que un ensayo pueda realizarse en España, es imprescindible contar con una comunidad formada, informada y localizable

Apoyo a la investigación

Los datos recopilados en RegístrAME permiten generar conocimiento sobre las situaciones y necesidades reales de las personas con AME e informar a la comunidad científica para que se desarrollen prácticas que tengan en cuenta estas necesidades. Además, favorecen el desarrollo de proyectos de investigación nacionales e internacionales, así como orientar publicaciones científicas o argumentativos para defender los derechos de los pacientes afectados de AME.

Formación e información

En RegístraAME accederás a información contrastada y completa sobre la AME y todo lo que conlleva y la posibilidad de formarte a través de sus webinares.

Ventajas de registrarse

Ensayos clínicos internacionales

Podrás participar en ensayos clínicos internacionales con mayor facilidad.

Información regular

Serás informado regularmente de los resultados de investigación, los nuevos tratamientos y sobre los mejores cuidados para las personas con AME consensuados por los especialistas.

FundAME premiada por la SEN por su labor y la creación del Registro de Pacientes AME

Declarada de Utilidad Pública 26/03/93 C.I.F. G/28719847 Inscrita en el Registro de asociaciones con los números 4187 (Provincial), 38257 (Nacional) Inscrita en el Registro del IMSERSO con el nº 1296. Nº de Reg. en la Comunidad de Madrid E-2200-e1081 (cód. 0706-07)

Contacta Centro de Día y Residencia

Contacta Colegio Concertado de Educación Especial

Déjanos un mensaje

PROYECTO ACOGIDO AL PLAN DE RECUPERACIÓN, TRANSFORMACIÓN Y RESILIENCIA; FINANCIADO POR LA UNIÓN EUROPEA – FONDOS NEXT GENERATION EU Y GESTIONADO POR LA CONSEJERÍA DE FAMILIA, JUVENTUD Y POLÍTICA SOCIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID.

NOMBRE DEL BENEFICIARIO: Asociación CEPRI

Reformas en residencia CEPRI

IMPORTE DE LA SUBVENCIÓN: 150.000 euros LINEA DE INVERSIÓN: C22.I1 PROYECTO 01. SUBPROYECTO 10 RESOLUCIÓN/REAL DECRETO: ACUERDO DE 22 DE JUNIO DE 2022, DEL CONSEJO DE GOBIERNO, POR LA QUE SE APRUEBAN LAS NORMAS REGULADORAS Y LA CONVOCATORIA DEL PROCEDIMIENTO DE CONCESIÓN DIRECTA DE SUBVENCIONES DESTINADAS A DESARROLLAR PROYECTOS DE INVERSIÓN PARA FOMENTAR LA AUTONOMÍA DE LOS USUARIOS Y EL MODELO DE ATENCIÓN CENTRADO EN LA PERSONA Y PARA LA ADQUISICIÓN DE EQUIPAMIENTO TÉCNICO Y TECNOLÓGICO DE LOS CENTROS DE SERVICIOS SOCIALES Y DE LAS ENTIDADES DEL TERCER SECTOR, CON CARGO AL PLAN DE RECUPERACIÓN, TRANSFORMACIÓN Y RESILIENCIA (FINANCIADO POR LA UNIÓN EUROPEA – NEXT GENERATION EU).

Accesibilidad Cognitiva para el Desarrollo Personal

IMPORTE DE LA SUBVENCIÓN: 20.000 euros LINEA DE INVERSIÓN: C22.I1 PROYECTO 01. SUBPROYECTO 18 RESOLUCIÓN/REAL DECRETO: ACUERDO DE 22 DE JUNIO DE 2022, DEL CONSEJODE GOBIERNO, POR LA QUE SE APRUEBAN LAS NORMAS REGULADORAS Y LA CONVOCATORIA DEL PROCEDIMIENTO DE CONCESIÓN DIRECTA DE SUBVENCIONES DESTINADAS A DESARROLLAR PROYECTOS DE INVERSIÓN PARA FOMENTAR LA AUTONOMÍA DE LOS USUARIOS Y EL MODELO DE ATENCIÓN CENTRADO EN LA PERSONA Y PARA LA ADQUISICIÓN DE EQUIPAMIENTO TÉCNICO Y TECNOLÓGICO DE LOS CENTROS DE SERVICIOS SOCIALES Y DE LAS ENTIDADES DEL TERCER SECTOR, CON CARGO AL PLAN DE RECUPERACIÓN, TRANSFORMACIÓN Y RESILIENCIA (FINANCIADO POR LA UNIÓN EUROPEA – NEXT GENERATION EU).

Ambos proyectos, acogidos al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia y financiados por la Unión Europea a través de los Fondos Next Generation EU, son gestionados por la Consejería de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad de Madrid. La Asociación CEPRI es el beneficiario de ambas subvenciones. El primer proyecto, denominado «Reformas en residencia CEPRI,» recibió una subvención de 150.000 euros, asignado a la línea de inversión C22.I1 Proyecto 01, Subproyecto 10. Por otro lado, el segundo proyecto, titulado «Accesibilidad Cognitiva para el Desarrollo Personal,» obtuvo una subvención de 20.000 euros, destinado a la línea de inversión C22.I1 Proyecto 01, Subproyecto 18. Estas subvenciones fueron otorgadas según la resolución del Acuerdo de 22 de junio de 2022, del Consejo de Gobierno, que aprueba las normas reguladoras y la convocatoria del procedimiento de concesión directa de subvenciones para promover la autonomía de los usuarios y el modelo de atención centrado en la persona, así como para adquirir equipamiento técnico y tecnológico para los centros de servicios sociales y entidades del tercer sector, en el marco del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, financiado por la Unión Europea a través del programa Next Generation EU.

Información básica sobre Protección de Datos

Responsable del tratamiento

Identificación ASOCIACION CEPRI NIF: G28719847 Dirección Suecia, 36 C.P. 28022 MADRID Teléfono 913240255 Contacto DPD/DPO: dpd@asociacioncepri.org

Finalidad

Los datos personales aportados por el interesado serán tratados por la entidad con la finalidad de atender las consultas o solicitudes de información y asesoramiento que se realicen a través de los formularios de contacto de este sitio web.

Legitimación

La legitimación de la entidad para el tratamiento de los datos personales, se basa en el consentimiento prestado por el interesado.

Tiempo de conservación

Durante el tiempo necesario para gestionar su consulta o solicitud de información y durante el tiempo necesario para atender la obligaciones legales a las que esté sometida la entidad.

Destinatarios

La entidad no tiene previsto realizar ningún tipo de cesión de datos personales a terceros, a excepción de las cesiones previstas legalmente.

Derechos

Puede ejercer todos los derechos según la legislación vigente sobre protección de datos.

Obtener confirmación por parte del reponsable del tratamiento de si se están tratando o no datos personales que le conciernen. Acceder a sus datos personales, solicitar la rectificación de datos inexactos, solicitar la supresión de datos que ya no sean necesarios para los fines que se recogieron, solicitar la limitación u oposición del tratamiento de los datos, conservándose en este caso únicamente para el ejercicio de posibles reclamaciones, y solicitar la portabilidad de sus datos.

En caso de que tratemos sus datos para alguna finalidad en la que hayamos solicitado su previo consentimiento, tiene derecho a retirar el mismo en cualquier momento sin que ello afecte a la licitud del tratamiento previo a su retirada.

Puede ejercer los derechos indicados anteriormente ante el responsable del tratamiento, cuyos datos figuran en este documento, aportando el correspondiente documento que le identifique.

Si lo desea puede solicitar los formularios necesarios para facilitarle el ejercicio de sus derechos.

Asimismo puede presentar su reclamación ante la Agencia Española de Protección de Datos en la calle Jorge Juan nº 6 código postal 28001 de Madrid o en la Web www.agpd.es

Información adicional: Puede consultar la información adicional en el siguiente enlace: https://asociacioncepri.org/aviso-legal/

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diagnosticado

Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.