16 Jornadas de familias de FundAME. ¡Os esperamos!
Ya tenemos fecha para las próximas jornadas de familias, os esperamos el 4 de junio en la Fundación Juan XXIII, en la Avenida de la Gran Vía del Este, 1, 28032 Vicálvaro. Madrid.
Tras el paréntesis obligado por la pandemia de la Covid-19, en FundAME volvemos a celebrar nuestras Jornadas de Familias, con todas las medidas de sanitarias necesarias, para que podamos disfrutar de volver a encontrarnos de forma segura.
Son ya 16 años celebrando estos encuentros formativos, tan intensos, y emotivos. Es una gran alegría reencontrarnos con otras familias, con las que compartimos mucha información por los chats o las redes sociales, pero que habitualmente no tenemos la oportunidad de vernos. También conocer en persona al equipo de FundAME, a los patronos y los delegados regionales. Además, tendremos la posibilidad de reunirnos toda una jornada con los mejores investigadores y profesionales en Atrofia Muscular espinal para disfrutar de su gran compromiso con las personas que vivimos con AME.
Este año las Jornadas se realizarán el sábado 4 de junio y preparaos porque va a ser intenso. Empezaremos a las 9 con una calurosa bienvenida y finalizamos con una cena. Tenemos el local reservado hasta las 24.00.
Hemos preparado actividades para niños, adolescentes, adultos y sus familias. Te invitamos a que te descargues el borrador del programa de las 16 jornadas de familias de Fundame y muy pronto estará listo el programa para niños y adolescentes.
Descarga aquí el borrador del programa de adultos
Descarga aquí el borrador del programa para niños
Descarga aquí los precios de la 16 Jornada de Familias de FundAME.
Os rogamos que hagáis la inscripción lo antes posible, ya que necesitamos conocer el número de asistentes para poder organizar mejor.
Para vuestra comodidad, podéis consultar aquí un listado de hoteles cercanos al lugar del evento.
Inscríbete rellenando este formulario y reserva lo antes posible vuestra plaza:
Formulario inscripción Jornadas
Información básica sobre Protección de Datos
Responsable del tratamiento
Identificación ASOCIACION CEPRI NIF: G28719847 Dirección Suecia, 36 C.P. 28022 MADRID Teléfono 913240255 Contacto DPD/DPO: dpd@asociacioncepri.org
Finalidad:
Los datos personales aportados por el interesado serán tratados por la entidad con la finalidad de atender las consultas o solicitudes de información y asesoramiento que se realicen a través de los formularios de contacto de este sitio web.
Legitimación:
La legitimación de la entidad para el tratamiento de los datos personales, se basa en el consentimiento prestado por el interesado.
Tiempo de conservación:
Durante el tiempo necesario para gestionar su consulta o solicitud de información y durante el tiempo necesario para atender la obligaciones legales a las que esté sometida la entidad.
Destinatarios:
La entidad no tiene previsto realizar ningún tipo de cesión de datos personales a terceros, a excepción de las cesiones previstas legalmente.
Derechos:
Puede ejercer todos los derechos según la legislación vigente sobre protección de datos.
Obtener confirmación por parte del reponsable del tratamiento de si se están tratando o no datos personales que le conciernen. Acceder a sus datos personales, solicitar la rectificación de datos inexactos, solicitar la supresión de datos que ya no sean necesarios para los fines que se recogieron, solicitar la limitación u oposición del tratamiento de los datos, conservándose en este caso únicamente para el ejercicio de posibles reclamaciones, y solicitar la portabilidad de sus datos.
En caso de que tratemos sus datos para alguna finalidad en la que hayamos solicitado su previo consentimiento, tiene derecho a retirar el mismo en cualquier momento sin que ello afecte a la licitud del tratamiento previo a su retirada.
Puede ejercer los derechos indicados anteriormente ante el responsable del tratamiento, cuyos datos figuran en este documento, aportando el correspondiente documento que le identifique.
Si lo desea puede solicitar los formularios necesarios para facilitarle el ejercicio de sus derechos.
Asimismo puede presentar su reclamación ante la Agencia Española de Protección de Datos en la calle Jorge Juan nº 6 código postal 28001 de Madrid o en la Web www.agpd.es
Información adicional: Puede consultar la información adicional en el siguiente enlace: https://asociacioncepri.org/aviso-legal/
¿Cómo llegar?
- En metro: Estación Vicálvaro Línea 9 (Estación adaptada)
- Teléfono de taxis adaptados en Madrid: 915478200 (Importante: solicitar un Eurotaxi)
- En coche: Parking gratuito para vehículos dentro de la Fundación
- En tren: Estación de cercanías de Vicálvaro líneas C2, C7 y C8 (Estación adaptada)
Importante si vienes en tren, estamos solicitado a RENFE un descuento del 30% sobre la tarifa general, solo acumulable al descuento de Familia Numerosa.
Para más información contacta con nosotros una vez que hayas hecho tu inscripción para que te demos el código de descuento antes de la compra de billetes a través de vcarles@fundame.net
InfórmAME, eventos online para pacientes y familias
Durante todo el año realizamos numerosos eventos online para mantener informadas a los pacientes y las familias sobre lo que más les interesa.
Estos webinar junto con los dirigidos a especialistas, cuentan con el patrocinio de Feder, Roche y Novartis.
Si quieres información sobre un tema concreto que piensas que puede interesar a toda la comunidad, coméntanoslo en registro@registroame.org
InfórmAME recientes:
- ¿Qué sabemos de Risdiplam, el tratamiento oral para la AME? ¿A qué pacientes se recomienda?
- «Terapia muscular con Apitegromab de Scholar Rock y sus resultados en pacientes con AME”
- Qué opciones de tratamiento tienen los pacientes AME tipo 1?
- Ensayos clínicos en AME 5q
- “Novedades futuro acceso en España de Zolgensma (Terapia génica)”
- ÁmAME como soy: claves para el encuentro entre persona.
- Acompañamiento emocional tras el diagnóstico AME1 y autocuidados.
- Vacunación COVID-19 y Tratamientos AME
- Hablemos de DEVOTE, el ensayo clínico de Nusinersen con dosis más altas
- De la genética a las terapias de la AME
- Fisioterapia en casa: objetivos de tratamiento y juego terapéutico
- Nueva cartera de servicios del sistema nacional de salud
- Productos de apoyo de bajo coste y posibilidades de la impresión 3D
- Estado de desarrollo y accesos de tratamientos específicos para la AME
- Risdiplam: Actualización
- Fatiga y fatigabilidad en la AME
- Actualización de las novedades sobre cuestiones laborales y de protección social derivados del Covid19
- Inquietudes en torno a Zolgensma
- Cómo puede ayudarte un terapeuta ocupacional
- Cirugía de columna
- Retraso en la administración de tratamientos
- Fisioterapia en cuarentena
- Nuestro mundo cambió ¿Cómo cambió? ¿Qué podemos hacer para estar bien?
- Fisioterapia respiratoria para adultos
- Aspectos laborales y de protección social derivados del COVID19
- Herramientas para el empoderamiento en adolescentes
- Logopedia y dificultades de alimentación
- Tener más hijos tras un diagnóstico con Ame
- Disfagia
- Cirugía de escoliosis en pacientes AME
- Zolgensma y la EMA
- Patrimonio protegido del discapacitado
- Primeros resultados de Nusinersen
- Mitos y realidades de la terapia génica
