Son muchas las situaciones delicadas que nos habéis trasladado cuando os habéis visto obligados a acudir a un servicio de urgencia hospitalaria con vuestros allegados afectados de AME. Es normal que, ante una enfermedad poco común, los especialistas clínicos de estos servicios no conozcan en profundidad qué es la Atrofia Muscular Espinal y qué pautas son recomendables aplicar en función del cuadro clínico con el que os presentéis.

Tras un largo proceso de diseño, consultas, consensos y búsqueda de avales, FundAME cree haber dado con una herramienta de mucha utilidad para vosotros y es la Tarjeta de alerta médica personalizada para afectados de AME.

La tarjeta es un resumen contenido de los aspectos y pautas clínicas más significativas que un clínico debe conocer y/o aplicar ante una posible situación de emergencia con un paciente AME. Dicha tarjeta ofrece información dividida por áreas, así como un código QR en la parte posterior. Dicho código conecta con la guía de cuidados estandarizados.

El contenido de la tarjeta ha sido diseñado por nuestra Directora Médica María Grazia Cattinari que, a su vez, ha incorporado las sugerencias de al menos una decena de especialistas clínicos. Igualmente ha sido revisada y avalada por varias sociedades médicas con el fin de que la Tarjeta tenga una validez óptima a los ojos de cualquiera de los clínicos que deban consultarla.

Llegado el momento en el que nuestra Directora Médica considere adecuado actualizar la información contenida en la Tarjeta, volveríamos a ofreceros una versión actualizada.

Nuestra recomendación es mostrarla/entregarla al médico que os vaya a atender ante una situación de emergencia, especialmente si se da en servicios sanitarios en las que no existe conocimiento específico sobre la AME y/o experiencia clínica con vuestros casos. Estas situaciones se pueden dar en cualquier momento, por lo que hemos procurado ofreceros un diseño fácil de llevar con vosotros, en vuestras carteras o monederos, habitualmente.

¿Cómo solicitarla?

A partir del 01-11-2020, la tarjeta tendrá un diseño digital, en función del tipo de AME y deberás solicitarla al momento del registro en el Registro Nacional de Pacientes.

La edición de cada tarjeta es personalizada por lo que necesitamos verificar los datos que figurarán en ella previamente.

Una vez verificados todos los datos, se cargará en el perfil de paciente la tarjeta con formato digital, la cual podrás descargar en formato PDF para llevar en el móvil o dispositivo electrónico, tantas copias como sean necesarias, en función de la edad del paciente o de las dinámicas familiares, para que dispongáis de más de una copia a distribuir entre las personas del círculo más cercano.