SMA Europe
SMA Europe tiene como objetivo crear el marco adecuado para estimular la colaboración y acelerar la investigación para la búsqueda de una cura para la AME, así como promover el bienestar de los afectados. Mediante la colaboración con otras organizaciones europeas se pretende potenciar y apoyar los esfuerzos que realiza cada asociación, identificando áreas de colaboración y sinergias beneficiosas para todos.
SMA Europe es una organización paraguas sin ánimo de lucro que cuenta con la participacipación de 20 organizaciones de pacientes de 19 países de toda Europa
Nuestros miembros difieren en términos de cuánto tiempo se han establecido, en tamaño y también en alcance.
Entidades pertenecientes a SMA Europe:
Objetivos de SMA Europe
Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por AME.
Promover los intereses de los pacientes en las políticas sanitarias europea.
Concienciar sobre la AME al público en general, a los profesionales del sector sanitario, científicos e industria farmacéutica.
Identificar, desarrollar, promover e implementar las mejores prácticas para con la AME.
Promover y apoyar investigación científica y médica en todos los ámbitos de la Atrofia Muscular Espinal.
Incrementar la colaboración entre Estados Miembros y proporcionar un marco que estimule la colaboración.
SMA Europe, investigación y su rol en la introducción exitosa de ensayos clínicos en Europa:
SMA Europe lanza cada año una convocatoria mundial (link a http://www.sma-europe.eu/our-projects/research-projects/) para financiar proyectos y becas postdoctorales relacionados con la investigación de la Atrofia Muscular Espinal. La selección de proyectos se realiza con el asesoramiento científico del Comité Asesor Científico de SMA Europe (link a http://www.sma-europe.eu/about/the-scientific-advisory-board/), compuesto por científicos de renombre mundial en el ámbito de la AME. Cada asociación miembro de SMA Europe contribuye a la financiación de los proyectos seleccionados en función de su capacidad cada año.
Por otra parte, SMA Europe está jugando un papel clave en la introducción exitosa de ensayos clínicos en toda Europa. La traducción de los avances científicos en terapias efectivas se vuelve más difícil debido a cuestiones como el complejo entorno regulatorio en Europa, las variaciones en los estándares de atención, la inscripción de pacientes, una estrecha ventana terapéutica y la necesidad de biomarcadores más sensibles y medidas de resultado. SMA Europe ofrece su asesoría y colaboración en distintos organismos, foros y grupos de trabajo vinculados a dichos fines.
Otros:
Desde SMA Europe también se generan sinergias y colaboraciones con otros socios estratégicos en Europea y Estados Unidos (Plataforma TREAT NMD, SMA Foundation), organiza encuentros científicos internacionales para promover el intercambio y fomenta la colaboración con la comunidad científica.
FEDER
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país.
A lo largo de estos más de 20 años, han pasado de ser siete a más de 370 las entidades y asociaciones que aúnan esfuerzos. Representan más de 1.300 patologías y a casi 97.000 personas.
A pesar de la descentralización de las enfermedades raras, tienen presencia en toda la geografía española y han ampliado nuestra acción más allá de nuestras fronteras.
Por eso, trabajan junto a las alianzas europea e iberoamericana (EURORDIS y ALIBER, respectivamente) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).
ASEM
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares –Federación ASEM-, es una organización sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública, que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 27 asociaciones, representando a las 60.000 personas que se calcula que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país
– Es una organización sin ánimo de lucro que se creó en el año 2003 y supone la continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde 1983.
