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Publicaciones científicas

Consenso RET-AME publicado en la prestigiosa revista Neurología, de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Consenso alcanzado por un grupo multidisciplinar formado por 23 especialistas en neuropediatría, neurología, rehabilitación y de la asociación de pacientes FundAME, siguiendo el método Delphi, en el que queda patente la necesidad de actualizar el protocolo de acceso y mantenimiento del tratamiento con nusinersen para pacientes con Atrofia Muscular Espinal. https://www.fundame.net/investigacion-ame/ultimas-noticias/576-consenso-modificacion-protocolo-spinraza.html

Estudio SMA Tool

Para validar un conjunto de mediciones que permitan incluir la perspectiva del paciente en las escalas de medición de la AME. https://link.springer.com/article/10.1007/s40120-020-00229-w

Financiación y acceso a las terapias dirigidas a enfermedades raras en España (FINEERR)

Informe ‘Reflexión estratégica sobre financiación y acceso a las terapias dirigidas a enfermedades raras en España’ (FINEERR). FundAME junto a 40 expertos de más de 30 entidades diferentes ha participado en este informe ofreciendo un enfoque multidisciplinar y han alcanzado el consenso en una serie de propuestas de mejora para contribuir a una toma de decisiones correcta sobre la asignación de recursos destinados al abordaje de estas patologías dentro del Sistema Nacional de Salud. https://www.roche.es/content/dam/rochexx/roche-es/fineerr/informe_proyecto_fineerr.pdf

Estudio sobre punción guiada por ultrasonido

Estudio realizado para informar de los resultados de la punción lumbar guiada por ecografía para la administración de nusinersen en pacientes con atrofia muscular espinal (AME) con columna vertebral compleja. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33051940/

Impacto de las terapias génicas en el manejo de las enfermedades poco frecuentes: El caso de la atrofia muscular espinal.

Las terapias génicas avanzadas constituyen nuevas estrategias terapéuticas y su desarrollo permitirá ofrecer oportunidades para algunas enfermedades que hasta el momento carecen de tratamientos eficaces. https://2opfle1yeg2f3zqyqbpfbx76-wpengine.netdna-ssl.com/wp-content/uploads/2022/01/Documento-Impacto-TG-AME-Novartis-Definitivo-S.pdf

Declarada de Utilidad Pública 26/03/93 C.I.F. G/28719847 Inscrita en el Registro de asociaciones con los números 4187 (Provincial), 38257 (Nacional) Inscrita en el Registro del IMSERSO con el nº 1296. Nº de Reg. en la Comunidad de Madrid E-2200-e1081 (cód. 0706-07)

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Contacta Colegio Concertado de Educación Especial

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PROYECTO ACOGIDO AL PLAN DE RECUPERACIÓN, TRANSFORMACIÓN Y RESILIENCIA; FINANCIADO POR LA UNIÓN EUROPEA – FONDOS NEXT GENERATION EU Y GESTIONADO POR LA CONSEJERÍA DE FAMILIA, JUVENTUD Y POLÍTICA SOCIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID.
NOMBRE DEL BENEFICIARIO: Asociación CEPRI

IMPORTE DE LA SUBVENCIÓN: 150.000 euros LINEA DE INVERSIÓN: C22.I1 PROYECTO 01. SUBPROYECTO 10 RESOLUCIÓN/REAL DECRETO: ACUERDO DE 22 DE JUNIO DE 2022, DEL CONSEJO DE GOBIERNO, POR LA QUE SE APRUEBAN LAS NORMAS REGULADORAS Y LA CONVOCATORIA DEL PROCEDIMIENTO DE CONCESIÓN DIRECTA DE SUBVENCIONES DESTINADAS A DESARROLLAR PROYECTOS DE INVERSIÓN PARA FOMENTAR LA AUTONOMÍA DE LOS USUARIOS Y EL MODELO DE ATENCIÓN CENTRADO EN LA PERSONA Y PARA LA ADQUISICIÓN DE EQUIPAMIENTO TÉCNICO Y TECNOLÓGICO DE LOS CENTROS DE SERVICIOS SOCIALES Y DE LAS ENTIDADES DEL TERCER SECTOR, CON CARGO AL PLAN DE RECUPERACIÓN, TRANSFORMACIÓN Y RESILIENCIA (FINANCIADO POR LA UNIÓN EUROPEA – NEXT GENERATION EU).

IMPORTE DE LA SUBVENCIÓN: 20.000 euros LINEA DE INVERSIÓN: C22.I1 PROYECTO 01. SUBPROYECTO 18 RESOLUCIÓN/REAL DECRETO: ACUERDO DE 22 DE JUNIO DE 2022, DEL CONSEJODE GOBIERNO, POR LA QUE SE APRUEBAN LAS NORMAS REGULADORAS Y LA CONVOCATORIA DEL PROCEDIMIENTO DE CONCESIÓN DIRECTA DE SUBVENCIONES DESTINADAS A DESARROLLAR PROYECTOS DE INVERSIÓN PARA FOMENTAR LA AUTONOMÍA DE LOS USUARIOS Y EL MODELO DE ATENCIÓN CENTRADO EN LA PERSONA Y PARA LA ADQUISICIÓN DE EQUIPAMIENTO TÉCNICO Y TECNOLÓGICO DE LOS CENTROS DE SERVICIOS SOCIALES Y DE LAS ENTIDADES DEL TERCER SECTOR, CON CARGO AL PLAN DE RECUPERACIÓN, TRANSFORMACIÓN Y RESILIENCIA (FINANCIADO POR LA UNIÓN EUROPEA – NEXT GENERATION EU).

Ambos proyectos, acogidos al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia y financiados por la Unión Europea a través de los Fondos Next Generation EU, son gestionados por la Consejería de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad de Madrid. La Asociación CEPRI es el beneficiario de ambas subvenciones. El primer proyecto, denominado «Reformas en residencia CEPRI,» recibió una subvención de 150.000 euros, asignado a la línea de inversión C22.I1 Proyecto 01, Subproyecto 10. Por otro lado, el segundo proyecto, titulado «Accesibilidad Cognitiva para el Desarrollo Personal,» obtuvo una subvención de 20.000 euros, destinado a la línea de inversión C22.I1 Proyecto 01, Subproyecto 18. Estas subvenciones fueron otorgadas según la resolución del Acuerdo de 22 de junio de 2022, del Consejo de Gobierno, que aprueba las normas reguladoras y la convocatoria del procedimiento de concesión directa de subvenciones para promover la autonomía de los usuarios y el modelo de atención centrado en la persona, así como para adquirir equipamiento técnico y tecnológico para los centros de servicios sociales y entidades del tercer sector, en el marco del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, financiado por la Unión Europea a través del programa Next Generation EU.

Información básica sobre Protección de Datos

Identificación ASOCIACION CEPRI NIF: G28719847 Dirección Suecia, 36 C.P. 28022 MADRID Teléfono 913240255 Contacto DPD/DPO: dpd@asociacioncepri.org

Los datos personales aportados por el interesado serán tratados por la entidad con la finalidad de atender las consultas o solicitudes de información y asesoramiento que se realicen a través de los formularios de contacto de este sitio web.

La legitimación de la entidad para el tratamiento de los datos personales, se basa en el consentimiento prestado por el interesado.

Durante el tiempo necesario para gestionar su consulta  o solicitud de información  y durante el tiempo necesario para atender la obligaciones legales a las que esté sometida la entidad.

La entidad no tiene previsto realizar ningún tipo de cesión de datos personales a terceros, a excepción de las cesiones previstas legalmente.

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Obtener confirmación por parte del reponsable del tratamiento de si se están tratando o no datos personales que le conciernen. Acceder a sus datos personales, solicitar la rectificación de datos inexactos, solicitar la supresión de datos que ya no sean necesarios para los fines que se recogieron, solicitar la limitación u oposición del tratamiento de los datos, conservándose en este caso únicamente para el ejercicio de posibles reclamaciones, y solicitar la portabilidad de sus datos.

En caso de que tratemos sus datos para alguna finalidad en la que hayamos solicitado su previo consentimiento, tiene derecho a retirar el mismo en cualquier momento sin que ello afecte a la licitud del tratamiento previo a su retirada.

Puede ejercer los derechos indicados anteriormente ante el responsable del tratamiento, cuyos datos figuran en este documento, aportando el correspondiente documento que le identifique.

Si lo desea puede solicitar los formularios necesarios para facilitarle el ejercicio de sus derechos.

Asimismo puede presentar su reclamación ante la Agencia Española de Protección de Datos en la calle Jorge Juan nº 6 código postal 28001 de Madrid o en la Web www.agpd.es

Información adicional: Puede consultar la información adicional en el siguiente enlace: https://asociacioncepri.org/aviso-legal/

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