Proyecto pros
La AME pasa por un momento histórico con un primer tratamiento específico comercializado, varios en proceso de evaluación a nivel mundial por parte de distintas agencias sanitarias, y otros ensayos clínicos en desarrollo.
La evaluación de la eficacia de dichos tratamientos es algo que nos interesa a toda la comunidad, bien sea porque sus objetivos estén ajustados a las posibilidades de cada paciente, bien porque es más que necesario e interesante que la voz y experiencia del paciente se incorpore también, en este proceso.
Como afectados y/o familiares de afectados tenemos nuestra propia experiencia sobre cómo nos puede estar beneficiando o no un tratamiento. Podemos observar si tenemos mayor facilidad para abrir la puerta de nuestro domicilio, si hemos logrado independencia para por ejemplo lavarnos los dientes, o si bien, al finalizar el día nos sentimos menos cansados que antes de haber sido tratados. No obstante, estas mejoras pueden no estar correlacionándose con lo que por ejemplo, reflejan las escalas funcionales que se nos aplican para evaluar nuestro rendimiento.
Con el espíritu de lograr que la experiencia del paciente pueda ser incorporada de una manera objetivable y sea tenida en cuenta, FundAME ha desarrollado las bases de un proyecto de investigación que nace bajo el título PROfuture.
Y es que, con tu voz, nos ayudas a construir tu futuro.
Recuerda que estamos a tu disposición en registro@registroame.org y en el tlf 686 64 64 22.
Con la colaboración de
