Nuestro equipo de trabajo

FundAME cuenta con un GRAN equipo multidisciplinar repartido a lo largo de la geografía española, constituido en un 95% por personal voluntario frente un 5% de personal contratado de manera permanente y/o consultoría profesional externa especializada.

Personal

Personal contratado permanente. Ligado a la dirección y ejecución de las distintas áreas de acción de FundAME, os presentamos a:

Implementación y gestión estratégica de la entidad. Relaciones institucionales. Gestión de equipos, recursos y proyectos.

María Dumont

Directora General

Desarrollo y mantenimiento de plataforma y páginas Web

Alfonso J. González

Desarrollador de software

Médico Rehabilitador con amplia experiencia en Atrofia Muscular Espinal y otras enfermedades infantiles.

María Grazia Cattinari

Directora Médica

Responsable de Registro Nacional de Pacientes de FundAME

Carolina Pachecoy

Administración General

Consultoría profesional externa. Implicado en las áreas de asesoría jurídica, investigación, Registro Nacional de Pacientes AME o gestoría de cuentas.

Voluntarios

Los voluntarios son el gran valor añadido de nuestra entidad y están ligados a toda la cadena de funciones que precisamos para el correcto funcionamiento de nuestra estructura y proyectos. Muchos de ellos tienen roles fijos asignados y otros ofrecen colaboraciones puntuales en base a necesidades. Toda ayuda o colaboración es valorable y muy valorada por FundAME, por lo que, si quieres ofrecerte de voluntario, escríbenos a organizacion@fundame.net.

Presidencia

Presidenta de la Fundación Atrofia Muscular Espinal

Mencía De Lemus

Presidenta

Delegados Regionales

Delegados Regionales: voluntarios asociados al trabajo directo en cada comunidad autónoma, encargados de identificar, unificar e informar a la comunidad de afectados, así como a trabajar sobre la estrategia concreta local ante instituciones y clínicos.

Os presentamos algunos de ellos:

Delegados Regionales

**Delegados Regionales**
COMUNIDAD AUTÓNOMA	NOMBRE	EMAIL	TELÉFONO
Islas Canarias	Ana Gámez	islascanarias@fundame.net	629914348
Islas Baleares	Xisco Blanes	islasbaleares@fundame.net	610370148
Galicia	Paqui Albarrán	galicia@fundame.net	659443276
Asturias y Cantabria	María Dumont	asturiascantabria@fundame.net	634238004
País Vasco	Ana Pineda	paisvasco@fundame.net	665720146
Navarra	Cristina Díaz	navarra@fundame.net
Aragón	Fernando Rivera Elena	aragon@fundame.net	637782735 654342613
Cataluña	Pili Velázquez Marian Munne	cataluna@fundame.net	658985304 635549045
Comunidad Valenciana	Nuria Escriche	comunidadvalenciana@fundame.net	678398547
Murcia	Mery Ballesteros Elena González	murcia@fundame.net	630655004 628725421
Andalucía	Javier Gómez Alfredo J. Vozmediano Manuel Corchado	andalucia@fundame.net	670411634 667973249 637142265
Extremadura	Alfredo Vozmediano	extremadura@fundame.net	633133193
Castilla y León	Paqui Albarrán	castillayleon@fundame.net	659443276
Castilla y La Mancha (Toledo)	Gema Guerra	castillalamancha@fundame.net	678512503
Madrid	Natalia García Laura Castro	madrid@fundame.net	650236968 659616959
La Rioja	Natalia María Dumont	larioja@fundame.net	651880172 634238004

Otros datos de interes

Declarada de Utilidad Pública 26/03/93 C.I.F. G/28719847 Inscrita en el Registro de asociaciones con los números 4187 (Provincial), 38257 (Nacional) Inscrita en el Registro del IMSERSO con el nº 1296. Nº de Reg. en la Comunidad de Madrid E-2200-e1081 (cód. 0706-07)

Contacta Centro de Día y Residencia

Contacta Colegio Concertado de Educación Especial

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PROYECTO ACOGIDO AL PLAN DE RECUPERACIÓN, TRANSFORMACIÓN Y RESILIENCIA; FINANCIADO POR LA UNIÓN EUROPEA – FONDOS NEXT GENERATION EU Y GESTIONADO POR LA CONSEJERÍA DE FAMILIA, JUVENTUD Y POLÍTICA SOCIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID.

NOMBRE DEL BENEFICIARIO: Asociación CEPRI

Reformas en residencia CEPRI

IMPORTE DE LA SUBVENCIÓN: 150.000 euros LINEA DE INVERSIÓN: C22.I1 PROYECTO 01. SUBPROYECTO 10 RESOLUCIÓN/REAL DECRETO: ACUERDO DE 22 DE JUNIO DE 2022, DEL CONSEJO DE GOBIERNO, POR LA QUE SE APRUEBAN LAS NORMAS REGULADORAS Y LA CONVOCATORIA DEL PROCEDIMIENTO DE CONCESIÓN DIRECTA DE SUBVENCIONES DESTINADAS A DESARROLLAR PROYECTOS DE INVERSIÓN PARA FOMENTAR LA AUTONOMÍA DE LOS USUARIOS Y EL MODELO DE ATENCIÓN CENTRADO EN LA PERSONA Y PARA LA ADQUISICIÓN DE EQUIPAMIENTO TÉCNICO Y TECNOLÓGICO DE LOS CENTROS DE SERVICIOS SOCIALES Y DE LAS ENTIDADES DEL TERCER SECTOR, CON CARGO AL PLAN DE RECUPERACIÓN, TRANSFORMACIÓN Y RESILIENCIA (FINANCIADO POR LA UNIÓN EUROPEA – NEXT GENERATION EU).

Accesibilidad Cognitiva para el Desarrollo Personal

IMPORTE DE LA SUBVENCIÓN: 20.000 euros LINEA DE INVERSIÓN: C22.I1 PROYECTO 01. SUBPROYECTO 18 RESOLUCIÓN/REAL DECRETO: ACUERDO DE 22 DE JUNIO DE 2022, DEL CONSEJODE GOBIERNO, POR LA QUE SE APRUEBAN LAS NORMAS REGULADORAS Y LA CONVOCATORIA DEL PROCEDIMIENTO DE CONCESIÓN DIRECTA DE SUBVENCIONES DESTINADAS A DESARROLLAR PROYECTOS DE INVERSIÓN PARA FOMENTAR LA AUTONOMÍA DE LOS USUARIOS Y EL MODELO DE ATENCIÓN CENTRADO EN LA PERSONA Y PARA LA ADQUISICIÓN DE EQUIPAMIENTO TÉCNICO Y TECNOLÓGICO DE LOS CENTROS DE SERVICIOS SOCIALES Y DE LAS ENTIDADES DEL TERCER SECTOR, CON CARGO AL PLAN DE RECUPERACIÓN, TRANSFORMACIÓN Y RESILIENCIA (FINANCIADO POR LA UNIÓN EUROPEA – NEXT GENERATION EU).

Ambos proyectos, acogidos al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia y financiados por la Unión Europea a través de los Fondos Next Generation EU, son gestionados por la Consejería de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad de Madrid. La Asociación CEPRI es el beneficiario de ambas subvenciones. El primer proyecto, denominado «Reformas en residencia CEPRI,» recibió una subvención de 150.000 euros, asignado a la línea de inversión C22.I1 Proyecto 01, Subproyecto 10. Por otro lado, el segundo proyecto, titulado «Accesibilidad Cognitiva para el Desarrollo Personal,» obtuvo una subvención de 20.000 euros, destinado a la línea de inversión C22.I1 Proyecto 01, Subproyecto 18. Estas subvenciones fueron otorgadas según la resolución del Acuerdo de 22 de junio de 2022, del Consejo de Gobierno, que aprueba las normas reguladoras y la convocatoria del procedimiento de concesión directa de subvenciones para promover la autonomía de los usuarios y el modelo de atención centrado en la persona, así como para adquirir equipamiento técnico y tecnológico para los centros de servicios sociales y entidades del tercer sector, en el marco del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, financiado por la Unión Europea a través del programa Next Generation EU.

Información básica sobre Protección de Datos

Responsable del tratamiento

Identificación ASOCIACION CEPRI NIF: G28719847 Dirección Suecia, 36 C.P. 28022 MADRID Teléfono 913240255 Contacto DPD/DPO: dpd@asociacioncepri.org

Finalidad

Los datos personales aportados por el interesado serán tratados por la entidad con la finalidad de atender las consultas o solicitudes de información y asesoramiento que se realicen a través de los formularios de contacto de este sitio web.

Legitimación

La legitimación de la entidad para el tratamiento de los datos personales, se basa en el consentimiento prestado por el interesado.

Tiempo de conservación

Durante el tiempo necesario para gestionar su consulta o solicitud de información y durante el tiempo necesario para atender la obligaciones legales a las que esté sometida la entidad.

Destinatarios

La entidad no tiene previsto realizar ningún tipo de cesión de datos personales a terceros, a excepción de las cesiones previstas legalmente.

Derechos

Puede ejercer todos los derechos según la legislación vigente sobre protección de datos.

Obtener confirmación por parte del reponsable del tratamiento de si se están tratando o no datos personales que le conciernen. Acceder a sus datos personales, solicitar la rectificación de datos inexactos, solicitar la supresión de datos que ya no sean necesarios para los fines que se recogieron, solicitar la limitación u oposición del tratamiento de los datos, conservándose en este caso únicamente para el ejercicio de posibles reclamaciones, y solicitar la portabilidad de sus datos.

En caso de que tratemos sus datos para alguna finalidad en la que hayamos solicitado su previo consentimiento, tiene derecho a retirar el mismo en cualquier momento sin que ello afecte a la licitud del tratamiento previo a su retirada.

Puede ejercer los derechos indicados anteriormente ante el responsable del tratamiento, cuyos datos figuran en este documento, aportando el correspondiente documento que le identifique.

Si lo desea puede solicitar los formularios necesarios para facilitarle el ejercicio de sus derechos.

Asimismo puede presentar su reclamación ante la Agencia Española de Protección de Datos en la calle Jorge Juan nº 6 código postal 28001 de Madrid o en la Web www.agpd.es

Información adicional: Puede consultar la información adicional en el siguiente enlace: https://asociacioncepri.org/aviso-legal/