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Jornadas Familias

XV JORNADA DE FAMILIAS Y ESPECIALISTAS FundAME 2019

XV JORNADA DE FAMILIAS
XV JORNADAS FAMILIAS-BORRADOR 8.3.2019 1
XV JORNADAS FAMILIAS-BORRADOR 8.3.2019 2
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XIV JORNADA DE FAMILIAS Y ESPECIALISTAS FundAME 2018

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XIII JORNADA DE FAMILIAS Y ESPECIALISTAS FundAME 2017

El pasado fin de semana del 6 y 7 de mayo se celebró en
Madrid la XIII edición de las Jornadas de familias y
especialistas de FundAME: un encuentro anual que reúne
a nuestras familias y afectados de AME, especialistas y
numerosos ponentes invitados pertenecientes al sector de la industria farmacéutica. Este año además, contamos
con la asistencia y participación en distintos momentos de la jornada de representantes reguladores sanitarios de
la Comunidad de Madrid y de la Agencia Española del
Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS).
Instituciones como ASEM y FEDER también estuvieron
presentes entre el público, acompañándonos a lo largo de la jornada.La noticia de la recomendación positiva del primer medicamento para la AME en Europa y el fantástico recorrido que siguen otras terapias en investigación, hacían más especial si cabe: la reunión de este año. Las jornadas, de dos días de duración, alternaron agendas informativas y formativas paralelas para familias, especialistas y un día de ocio y convivencia familiar. .

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Histórico

XII Jornada de familias FundAME 2016

Jornadas 2016

Un año más, y como viene siendo tradición: FundAME puso en marcha toda su maquinaria para ofrecer a las familias y afectados de AME de España, un nuevo encuentro de referencia para  ofrecer la actualidad y formación más relevante. 

Las jornadas tuvieron repercusión mundial, siendo seguidas presencialmente por más de 300 personas y en conexiones vía streaming: desde prácticamente todas las comunidades autónomas nacionales, así como desde América Latina, Europa u Oceanía.

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Jornadas anuales 2014-2015

Los días 6 y 7 de febrero de 2015 tuvo lugar la XI edición del encuentro anual de familias afectadas por AME, organizado por FundAME en el Colegio Santa María la Blanca de Montecarmelo (Madrid).

Las jornadas acogieron en su totalidad a más de 600 personas (300 asistentes presenciales y 320 seguidores del encuentro en streaming), y resultaron ser un punto de encuentro inolvidable entre familiares, afectados, niños, especialistas y empresas farmacéuticas.

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Declarada de Utilidad Pública 26/03/93 C.I.F. G/28719847 Inscrita en el Registro de asociaciones con los números 4187 (Provincial), 38257 (Nacional) Inscrita en el Registro del IMSERSO con el nº 1296. Nº de Reg. en la Comunidad de Madrid E-2200-e1081 (cód. 0706-07)

Contacta Centro de Día y Residencia

Contacta Colegio Concertado de Educación Especial

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PROYECTO ACOGIDO AL PLAN DE RECUPERACIÓN, TRANSFORMACIÓN Y RESILIENCIA; FINANCIADO POR LA UNIÓN EUROPEA – FONDOS NEXT GENERATION EU Y GESTIONADO POR LA CONSEJERÍA DE FAMILIA, JUVENTUD Y POLÍTICA SOCIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID.
NOMBRE DEL BENEFICIARIO: Asociación CEPRI

IMPORTE DE LA SUBVENCIÓN: 150.000 euros LINEA DE INVERSIÓN: C22.I1 PROYECTO 01. SUBPROYECTO 10 RESOLUCIÓN/REAL DECRETO: ACUERDO DE 22 DE JUNIO DE 2022, DEL CONSEJO DE GOBIERNO, POR LA QUE SE APRUEBAN LAS NORMAS REGULADORAS Y LA CONVOCATORIA DEL PROCEDIMIENTO DE CONCESIÓN DIRECTA DE SUBVENCIONES DESTINADAS A DESARROLLAR PROYECTOS DE INVERSIÓN PARA FOMENTAR LA AUTONOMÍA DE LOS USUARIOS Y EL MODELO DE ATENCIÓN CENTRADO EN LA PERSONA Y PARA LA ADQUISICIÓN DE EQUIPAMIENTO TÉCNICO Y TECNOLÓGICO DE LOS CENTROS DE SERVICIOS SOCIALES Y DE LAS ENTIDADES DEL TERCER SECTOR, CON CARGO AL PLAN DE RECUPERACIÓN, TRANSFORMACIÓN Y RESILIENCIA (FINANCIADO POR LA UNIÓN EUROPEA – NEXT GENERATION EU).

IMPORTE DE LA SUBVENCIÓN: 20.000 euros LINEA DE INVERSIÓN: C22.I1 PROYECTO 01. SUBPROYECTO 18 RESOLUCIÓN/REAL DECRETO: ACUERDO DE 22 DE JUNIO DE 2022, DEL CONSEJODE GOBIERNO, POR LA QUE SE APRUEBAN LAS NORMAS REGULADORAS Y LA CONVOCATORIA DEL PROCEDIMIENTO DE CONCESIÓN DIRECTA DE SUBVENCIONES DESTINADAS A DESARROLLAR PROYECTOS DE INVERSIÓN PARA FOMENTAR LA AUTONOMÍA DE LOS USUARIOS Y EL MODELO DE ATENCIÓN CENTRADO EN LA PERSONA Y PARA LA ADQUISICIÓN DE EQUIPAMIENTO TÉCNICO Y TECNOLÓGICO DE LOS CENTROS DE SERVICIOS SOCIALES Y DE LAS ENTIDADES DEL TERCER SECTOR, CON CARGO AL PLAN DE RECUPERACIÓN, TRANSFORMACIÓN Y RESILIENCIA (FINANCIADO POR LA UNIÓN EUROPEA – NEXT GENERATION EU).

Ambos proyectos, acogidos al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia y financiados por la Unión Europea a través de los Fondos Next Generation EU, son gestionados por la Consejería de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad de Madrid. La Asociación CEPRI es el beneficiario de ambas subvenciones. El primer proyecto, denominado «Reformas en residencia CEPRI,» recibió una subvención de 150.000 euros, asignado a la línea de inversión C22.I1 Proyecto 01, Subproyecto 10. Por otro lado, el segundo proyecto, titulado «Accesibilidad Cognitiva para el Desarrollo Personal,» obtuvo una subvención de 20.000 euros, destinado a la línea de inversión C22.I1 Proyecto 01, Subproyecto 18. Estas subvenciones fueron otorgadas según la resolución del Acuerdo de 22 de junio de 2022, del Consejo de Gobierno, que aprueba las normas reguladoras y la convocatoria del procedimiento de concesión directa de subvenciones para promover la autonomía de los usuarios y el modelo de atención centrado en la persona, así como para adquirir equipamiento técnico y tecnológico para los centros de servicios sociales y entidades del tercer sector, en el marco del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, financiado por la Unión Europea a través del programa Next Generation EU.

Información básica sobre Protección de Datos

Identificación ASOCIACION CEPRI NIF: G28719847 Dirección Suecia, 36 C.P. 28022 MADRID Teléfono 913240255 Contacto DPD/DPO: dpd@asociacioncepri.org

Los datos personales aportados por el interesado serán tratados por la entidad con la finalidad de atender las consultas o solicitudes de información y asesoramiento que se realicen a través de los formularios de contacto de este sitio web.

La legitimación de la entidad para el tratamiento de los datos personales, se basa en el consentimiento prestado por el interesado.

Durante el tiempo necesario para gestionar su consulta  o solicitud de información  y durante el tiempo necesario para atender la obligaciones legales a las que esté sometida la entidad.

La entidad no tiene previsto realizar ningún tipo de cesión de datos personales a terceros, a excepción de las cesiones previstas legalmente.

Puede ejercer todos los derechos según la legislación vigente sobre protección de datos.

Obtener confirmación por parte del reponsable del tratamiento de si se están tratando o no datos personales que le conciernen. Acceder a sus datos personales, solicitar la rectificación de datos inexactos, solicitar la supresión de datos que ya no sean necesarios para los fines que se recogieron, solicitar la limitación u oposición del tratamiento de los datos, conservándose en este caso únicamente para el ejercicio de posibles reclamaciones, y solicitar la portabilidad de sus datos.

En caso de que tratemos sus datos para alguna finalidad en la que hayamos solicitado su previo consentimiento, tiene derecho a retirar el mismo en cualquier momento sin que ello afecte a la licitud del tratamiento previo a su retirada.

Puede ejercer los derechos indicados anteriormente ante el responsable del tratamiento, cuyos datos figuran en este documento, aportando el correspondiente documento que le identifique.

Si lo desea puede solicitar los formularios necesarios para facilitarle el ejercicio de sus derechos.

Asimismo puede presentar su reclamación ante la Agencia Española de Protección de Datos en la calle Jorge Juan nº 6 código postal 28001 de Madrid o en la Web www.agpd.es

Información adicional: Puede consultar la información adicional en el siguiente enlace: https://asociacioncepri.org/aviso-legal/

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