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Historia natural

Registro Clínico de Pacientes​

Historia Natural es un Estudio realizado por FundAME cuyo objetivo era obtener datos específicos de España acerca de cómo evoluciona la enfermedad, para tener un mejor conocimiento de la misma, valorar los cambios clínicamente significativos de un tratamiento y poder así conocer el impacto de los nuevos tratamientos en el curso de esta.

2021

2º publicación en desarrollo sobre  dolor y músculo esquelético en niños. (FundAME, Hosp Virgen del Rocío y Hospital la Fe)​

3ª publicación prevista: AME en adultos. Dr. Vázquez

2020

Hospitales Virgen del Rocío  y Universitario Politécnico La Fe  ​

Incorporación de neuropediatras como data manager  para el estudio.​

Impacto cínico muy positivo. Consolidación de la consulta. ​

Últimos datos incorporados agosto 2020​

Suspensión de trámites iniciados para incorporar más centros​

Publicaciones y posters​

PUBLICACIÓN: “Guía ultrasónica para espaldas difíciles en España” European Journal of Neurology” Nov 2020​

PRESENTACIÓN /POSTER “percepción de fatiga y dolor en pacientes con AME”  jornadas SENEP 2020​

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Declarada de Utilidad Pública 26/03/93 C.I.F. G/28719847 Inscrita en el Registro de asociaciones con los números 4187 (Provincial), 38257 (Nacional) Inscrita en el Registro del IMSERSO con el nº 1296. Nº de Reg. en la Comunidad de Madrid E-2200-e1081 (cód. 0706-07)

Contacta Centro de Día y Residencia

Contacta Colegio Concertado de Educación Especial

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PROYECTO ACOGIDO AL PLAN DE RECUPERACIÓN, TRANSFORMACIÓN Y RESILIENCIA; FINANCIADO POR LA UNIÓN EUROPEA – FONDOS NEXT GENERATION EU Y GESTIONADO POR LA CONSEJERÍA DE FAMILIA, JUVENTUD Y POLÍTICA SOCIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID.
NOMBRE DEL BENEFICIARIO: Asociación CEPRI

IMPORTE DE LA SUBVENCIÓN: 150.000 euros LINEA DE INVERSIÓN: C22.I1 PROYECTO 01. SUBPROYECTO 10 RESOLUCIÓN/REAL DECRETO: ACUERDO DE 22 DE JUNIO DE 2022, DEL CONSEJO DE GOBIERNO, POR LA QUE SE APRUEBAN LAS NORMAS REGULADORAS Y LA CONVOCATORIA DEL PROCEDIMIENTO DE CONCESIÓN DIRECTA DE SUBVENCIONES DESTINADAS A DESARROLLAR PROYECTOS DE INVERSIÓN PARA FOMENTAR LA AUTONOMÍA DE LOS USUARIOS Y EL MODELO DE ATENCIÓN CENTRADO EN LA PERSONA Y PARA LA ADQUISICIÓN DE EQUIPAMIENTO TÉCNICO Y TECNOLÓGICO DE LOS CENTROS DE SERVICIOS SOCIALES Y DE LAS ENTIDADES DEL TERCER SECTOR, CON CARGO AL PLAN DE RECUPERACIÓN, TRANSFORMACIÓN Y RESILIENCIA (FINANCIADO POR LA UNIÓN EUROPEA – NEXT GENERATION EU).

IMPORTE DE LA SUBVENCIÓN: 20.000 euros LINEA DE INVERSIÓN: C22.I1 PROYECTO 01. SUBPROYECTO 18 RESOLUCIÓN/REAL DECRETO: ACUERDO DE 22 DE JUNIO DE 2022, DEL CONSEJODE GOBIERNO, POR LA QUE SE APRUEBAN LAS NORMAS REGULADORAS Y LA CONVOCATORIA DEL PROCEDIMIENTO DE CONCESIÓN DIRECTA DE SUBVENCIONES DESTINADAS A DESARROLLAR PROYECTOS DE INVERSIÓN PARA FOMENTAR LA AUTONOMÍA DE LOS USUARIOS Y EL MODELO DE ATENCIÓN CENTRADO EN LA PERSONA Y PARA LA ADQUISICIÓN DE EQUIPAMIENTO TÉCNICO Y TECNOLÓGICO DE LOS CENTROS DE SERVICIOS SOCIALES Y DE LAS ENTIDADES DEL TERCER SECTOR, CON CARGO AL PLAN DE RECUPERACIÓN, TRANSFORMACIÓN Y RESILIENCIA (FINANCIADO POR LA UNIÓN EUROPEA – NEXT GENERATION EU).

Ambos proyectos, acogidos al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia y financiados por la Unión Europea a través de los Fondos Next Generation EU, son gestionados por la Consejería de Familia, Juventud y Política Social de la Comunidad de Madrid. La Asociación CEPRI es el beneficiario de ambas subvenciones. El primer proyecto, denominado «Reformas en residencia CEPRI,» recibió una subvención de 150.000 euros, asignado a la línea de inversión C22.I1 Proyecto 01, Subproyecto 10. Por otro lado, el segundo proyecto, titulado «Accesibilidad Cognitiva para el Desarrollo Personal,» obtuvo una subvención de 20.000 euros, destinado a la línea de inversión C22.I1 Proyecto 01, Subproyecto 18. Estas subvenciones fueron otorgadas según la resolución del Acuerdo de 22 de junio de 2022, del Consejo de Gobierno, que aprueba las normas reguladoras y la convocatoria del procedimiento de concesión directa de subvenciones para promover la autonomía de los usuarios y el modelo de atención centrado en la persona, así como para adquirir equipamiento técnico y tecnológico para los centros de servicios sociales y entidades del tercer sector, en el marco del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, financiado por la Unión Europea a través del programa Next Generation EU.

Información básica sobre Protección de Datos

Identificación ASOCIACION CEPRI NIF: G28719847 Dirección Suecia, 36 C.P. 28022 MADRID Teléfono 913240255 Contacto DPD/DPO: dpd@asociacioncepri.org

Los datos personales aportados por el interesado serán tratados por la entidad con la finalidad de atender las consultas o solicitudes de información y asesoramiento que se realicen a través de los formularios de contacto de este sitio web.

La legitimación de la entidad para el tratamiento de los datos personales, se basa en el consentimiento prestado por el interesado.

Durante el tiempo necesario para gestionar su consulta  o solicitud de información  y durante el tiempo necesario para atender la obligaciones legales a las que esté sometida la entidad.

La entidad no tiene previsto realizar ningún tipo de cesión de datos personales a terceros, a excepción de las cesiones previstas legalmente.

Puede ejercer todos los derechos según la legislación vigente sobre protección de datos.

Obtener confirmación por parte del reponsable del tratamiento de si se están tratando o no datos personales que le conciernen. Acceder a sus datos personales, solicitar la rectificación de datos inexactos, solicitar la supresión de datos que ya no sean necesarios para los fines que se recogieron, solicitar la limitación u oposición del tratamiento de los datos, conservándose en este caso únicamente para el ejercicio de posibles reclamaciones, y solicitar la portabilidad de sus datos.

En caso de que tratemos sus datos para alguna finalidad en la que hayamos solicitado su previo consentimiento, tiene derecho a retirar el mismo en cualquier momento sin que ello afecte a la licitud del tratamiento previo a su retirada.

Puede ejercer los derechos indicados anteriormente ante el responsable del tratamiento, cuyos datos figuran en este documento, aportando el correspondiente documento que le identifique.

Si lo desea puede solicitar los formularios necesarios para facilitarle el ejercicio de sus derechos.

Asimismo puede presentar su reclamación ante la Agencia Española de Protección de Datos en la calle Jorge Juan nº 6 código postal 28001 de Madrid o en la Web www.agpd.es

Información adicional: Puede consultar la información adicional en el siguiente enlace: https://asociacioncepri.org/aviso-legal/

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