Campaña #TrátAME

LOS TRATAMIENTOS PARA LA AME SALVAN VIDAS CAMBIAN VIDAS #TrátAME

FundAME, la Fundación Nacional de Atrofia Muscular Espinal, lanza la campaña #TrátAME, bajo el lema:

“LOS TRATAMIENTOS SALVAN VIDAS, CAMBIAN VIDAS”

  • La campaña tiene como objetivo mostrar a la sociedad como cambia la realidad de la Atrofia Muscular Espinal cuando los pacientes se tratan, demostrando que el acceso equitativo a estos tratamientos es VITAL.
  • La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad de origen hereditario, poco frecuente, causada por la ausencia del gen SMN1 que provoca la pérdida irreversible de las motoneuronas hasta afectar a todas las funciones musculares, incluidas la respiración, la deglución y el movimiento básico[1],[2].
  • Si bien se han obtenido resultados positivos con tratamientos en pacientes de todas las edades y niveles de afectación, el cribado neonatal es clave para reducir el tiempo de diagnóstico e iniciar el tratamiento de manera temprana obteniendo así los óptimos resultados de los tratamientos existentes.

Aquí os presentamos a algunos de nuestro campeones/as

JULEN cumplió DOS AÑITOS el pasado diciembre. Le diagnosticaron ATROFIA MUSCULAR ESPINAL a los 9 meses, aunque llevaba con síntomas desde los 4 meses de edad.

¡¡Ahora lleva con tratamiento más de un año!!

¡Gracias al TRATAMIENTO Julen comienza a dar sus primeros pasos!
👏👏👏👏👏

Sin el TRATAMIENTO estos “PASITOS” serían imposibles.

Alberto CUMPLE 6 años en marzo. Fue diagnosticado A LOS DIEZ MESES. Sus primeros síntomas aparecieron en el primer mes.

⏳En la AME lo que se pierde no se recupera!!

💪Lleva cuatro años con TRATAMIENTO

🙏Gracias al tratamiento SIGUE CON VIDA, SE ENCUENTRA ESTABLE Y HA MEJORADO A NIVEL RESPIRATORIO Y DIGESTIVO VISIBLEMENTE.

El control cefálico era impensable y más teniendo en cuenta los años que estuvo sin tratar (ya que no había tratamientos) y su avanzado estado de la AME.

Es todo un logro que pueda llegar a mantener su cabecita sólo por más de 2 minutos. 👏👏👏

Y estamos seguros que pronto podrá enseñarnos esa maravillosa sonrisa 😀

[1] National Organization for Rare Disorders (NORD). Spinal Muscular Atrophy. http://rarediseases.org/rarediseases/spinal-muscular-atrophy/. Accessed October 9, 2018.

[2] Anderton RS and Mastaglia FL. Advances and challenges in developing a therapy for spinal muscular atrophy. Expert Rev Neurother. 2015;15(8):895-908.

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Después de tantas dudas, ya tenéis el diagnóstico de AME y os sentís asustados, desorientados… queréis saberlo todo, conocer las mejores opciones. No estáis solos, en FundAME os informaremos, apoyaremos y acompañaremos paso a paso en este nuevo camino.

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