Campaña #TrátAME
FundAME, la Fundación Nacional de Atrofia Muscular Espinal, lanza la campaña #TrátAME, bajo el lema:
“LOS TRATAMIENTOS SALVAN VIDAS, CAMBIAN VIDAS”
- La campaña tiene como objetivo mostrar a la sociedad como cambia la realidad de la Atrofia Muscular Espinal cuando los pacientes se tratan, demostrando que el acceso equitativo a estos tratamientos es VITAL.
- La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad de origen hereditario, poco frecuente, causada por la ausencia del gen SMN1 que provoca la pérdida irreversible de las motoneuronas hasta afectar a todas las funciones musculares, incluidas la respiración, la deglución y el movimiento básico[1],[2].
- Si bien se han obtenido resultados positivos con tratamientos en pacientes de todas las edades y niveles de afectación, el cribado neonatal es clave para reducir el tiempo de diagnóstico e iniciar el tratamiento de manera temprana obteniendo así los óptimos resultados de los tratamientos existentes.
Aquí os presentamos a algunos de nuestro campeones/as
JULEN cumplió DOS AÑITOS el pasado diciembre. Le diagnosticaron ATROFIA MUSCULAR ESPINAL a los 9 meses, aunque llevaba con síntomas desde los 4 meses de edad.
¡¡Ahora lleva con tratamiento más de un año!!
¡Gracias al TRATAMIENTO Julen comienza a dar sus primeros pasos!
👏👏👏👏👏
Sin el TRATAMIENTO estos “PASITOS” serían imposibles.
Alberto CUMPLE 6 años en marzo. Fue diagnosticado A LOS DIEZ MESES. Sus primeros síntomas aparecieron en el primer mes.
⏳En la AME lo que se pierde no se recupera!!
💪Lleva cuatro años con TRATAMIENTO
🙏Gracias al tratamiento SIGUE CON VIDA, SE ENCUENTRA ESTABLE Y HA MEJORADO A NIVEL RESPIRATORIO Y DIGESTIVO VISIBLEMENTE.
El control cefálico era impensable y más teniendo en cuenta los años que estuvo sin tratar (ya que no había tratamientos) y su avanzado estado de la AME.
Es todo un logro que pueda llegar a mantener su cabecita sólo por más de 2 minutos. 👏👏👏
Y estamos seguros que pronto podrá enseñarnos esa maravillosa sonrisa 😀
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Mencía de Lemus Belmonte
Presidenta FundAME
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[1] National Organization for Rare Disorders (NORD). Spinal Muscular Atrophy. http://rarediseases.org/rarediseases/spinal-muscular-atrophy/. Accessed October 9, 2018.
[2] Anderton RS and Mastaglia FL. Advances and challenges in developing a therapy for spinal muscular atrophy. Expert Rev Neurother. 2015;15(8):895-908.